Magnetkameraundersökning.


Idag har jag varit på Nya Karolinska för första gången. Man får tydligen anmäla sig i den här stora entrén. Om någon undrar varför fotot är taget lite snett så är det för att jag försökte att få med så få människor som möjligt. Det var inte en enkel uppgift, haha. 


Eftersom vi, mamma och jag tog färdtjänst dit så bokade jag så vi skulle ha gott om tid på oss. Vi var där en timme innan trots samåkning. Neuroröntgen låg väldigt bra till. Det var bara att ta hissen upp till våning 4, så det var inga problem att hitta dit. Först åkte vi upp för att kolla vart jag skulle, sedan åkte vi tillbaka ner till entrévåningen för precis där låg Vetekatten så vi fikade medan vi väntade.  



Efter vi fikat åkte vi tillbaka upp och jag fick komma in i tid, det är alltid trevligt. Jag fick som vanligt plocka bort allt av metall samt byta om till senaste modet, haha. 


Sedan fick jag gå in i "rymdrummet". Allt är helt vitt och så är det fyllt med lysrör och det gillar inte min hjärna. Själva undersökning gick väldigt bra, det är ju 4:e gången jag gör detta. Det är ju lite av en klaustrofobisk upplevelse men eftersom jag vet att jag kan ta mig ut så fungerar det bra. Personalen är dessutom väldigt bra och lugn. Det tog väl ca 20-25 minuter att ta alla bilder. Jag fick lyssna på lugna favoriter medan mackapären gjorde sitt. Jag behövde inte få kontrast innan och det är skönt. 

Det jobbigaste var hemresan. Det var tydligen en enorm brist på färdtjänstbilar så vi fick vänta i över en timme efter taxin skulle ha kommit och jag fick ringa resegarantin två gånger. Men nu är jag äntligen hemma och har gjort mig en kopp te. Det ska bli spännande att få höra vad neurokirurgerna kommer fram till. 







Kan andas ut

Nu har jag fått besked från neurokirurgen att det inte blir någon operation för min hydrocefalus i nuläget. De tror inte en operation skulle kunna förändra mitt mående i den grad att det är värt en operation. Så planen är en ny MR nästa år för att se om det skett någon förändring, om så är fallet blir det troligtvis operation då. 


De kan inte förklara varför eller när det skett en sammanväxning i kanalen. Men läkaren menade att det är mycket möjligt att det skedde runt 2011 när jag först blev dålig. Det kan vara medfött men det kan även bero på en infektion m.m. Det får mig såklart att undra om både sammanväxningen och min misstänkta ME är en följd av just en infektion. Blev ju akut dålig under sommaren 2011. Funderar på om jag kan åkt på något i stil med hjärnhinneinflammation. Symtomen stämmer ju in rätt bra. Tyvärr togs ju ingen MR eller prov på ryggmärgsvätskan då trots mina symtom, utan det var ju ångestspåret som gällde. Har även läst att man kan få psykiska problem som te.x
ångest vilket också stämmer in. Fick ju så otroligt många olika symtom på bara några dagar.

Jag är så glad att jag slipper en operation, har verkligen bävat för det. Själva operationen är väl inte särskilt komplicerad men vill helst inte låta någon gå in i mitt huvud och borra. Den tanken känns inte så trevlig och jag är dessutom rädd för att sövas. För att inte tala om risken för försämring pga av en operation och sjukhusvistelse. Så det är bara att hålla tummarna att det förblir som det är nu. Jag kan nu även tala om för ME läkaren att de inte tror mina symtom beror på min hydrocefalus, de kan inte säga att det inte påverkar men det bör inte vara orsaken till problemen.

Mina symtom och hydrocefalus

Har en riktigt skitdag idag. Musklerna och mina potsliknande symtom är inte roliga men fick lite nytt hopp när jag såg det här videoklippet på Youtube. 


Jag hoppas verkligen att min hydrocefalus kan vara orsaken till många av mina problem. Samtidigt, om det skulle vara så är jag riktigt förbannad på vården som tog ända till 2017 att hitta det felet när det i mitt fall endast krävdes en MR. Jag har varit dålig sedan 2011 och redan då klagade jag på tryck i huvudet. Men det undersöktes aldrig eftersom mina symtom enbart var ångest enligt läkarna. 

Nu är det iallafall på g men jag måste vänta till slutet av augusti för min telefontid med neurokirurgen. Jag har ju förutom något för mycket vätska i ventriklarna även för mycket runt hjärnan. Om jag förstår rätt är det det kvinnan i videon beskriver som external CSF. Mitt tryck är dock inte förhöjt men det utesluter tydligen inte förhöjt tryck. Ska ta det med läkaren. 

Hydracefalus och mina symtom
RSS 2.0