Kan andas ut

Nu har jag fått besked från neurokirurgen att det inte blir någon operation för min hydrocefalus i nuläget. De tror inte en operation skulle kunna förändra mitt mående i den grad att det är värt en operation. Så planen är en ny MR nästa år för att se om det skett någon förändring, om så är fallet blir det troligtvis operation då. 


De kan inte förklara varför eller när det skett en sammanväxning i kanalen. Men läkaren menade att det är mycket möjligt att det skedde runt 2011 när jag först blev dålig. Det kan vara medfött men det kan även bero på en infektion m.m. Det får mig såklart att undra om både sammanväxningen och min misstänkta ME är en följd av just en infektion. Blev ju akut dålig under sommaren 2011. Funderar på om jag kan åkt på något i stil med hjärnhinneinflammation. Symtomen stämmer ju in rätt bra. Tyvärr togs ju ingen MR eller prov på ryggmärgsvätskan då trots mina symtom, utan det var ju ångestspåret som gällde. Har även läst att man kan få psykiska problem som te.x
ångest vilket också stämmer in. Fick ju så otroligt många olika symtom på bara några dagar.

Jag är så glad att jag slipper en operation, har verkligen bävat för det. Själva operationen är väl inte särskilt komplicerad men vill helst inte låta någon gå in i mitt huvud och borra. Den tanken känns inte så trevlig och jag är dessutom rädd för att sövas. För att inte tala om risken för försämring pga av en operation och sjukhusvistelse. Så det är bara att hålla tummarna att det förblir som det är nu. Jag kan nu även tala om för ME läkaren att de inte tror mina symtom beror på min hydrocefalus, de kan inte säga att det inte påverkar men det bör inte vara orsaken till problemen.

Mina symtom och hydrocefalus

Har en riktigt skitdag idag. Musklerna och mina potsliknande symtom är inte roliga men fick lite nytt hopp när jag såg det här videoklippet på Youtube. 


Jag hoppas verkligen att min hydrocefalus kan vara orsaken till många av mina problem. Samtidigt, om det skulle vara så är jag riktigt förbannad på vården som tog ända till 2017 att hitta det felet när det i mitt fall endast krävdes en MR. Jag har varit dålig sedan 2011 och redan då klagade jag på tryck i huvudet. Men det undersöktes aldrig eftersom mina symtom enbart var ångest enligt läkarna. 

Nu är det iallafall på g men jag måste vänta till slutet av augusti för min telefontid med neurokirurgen. Jag har ju förutom något för mycket vätska i ventriklarna även för mycket runt hjärnan. Om jag förstår rätt är det det kvinnan i videon beskriver som external CSF. Mitt tryck är dock inte förhöjt men det utesluter tydligen inte förhöjt tryck. Ska ta det med läkaren. 

Hydracefalus och mina symtom

MR

 

Jag var iväg till neuroradiologen på Karolinska nu på morgonen för att ta nya MR bilder på hjärnan. Måste säga att ibland flyter det på riktigt bra. Vi var där över en timme för tidigt eftersom vi tog sjukresa och man vet aldrig hur lång tid det kan ta, så det gäller att vara ute i god tid. 

 
Jag fick komma in rätt snabbt där så vi slapp vänta. Denna gång fick jag byta om till sjukhuskläder och som vanligt ska allt som är gjort av metall tas av. Den här gången behövdes ingen kontrast så jag slapp det.
 
Jag fick hjälp av två supertrevliga personer under undersökningen som pysslade om mig. Eftersom det är tredje gången i år som jag gör en MR så var jag helt lugn. 
 
Jag fick åka in lite längre i den här apparaten och jag fick något på fingret som såg ut som en sådan där pulsmätare. Den skulle mäta flödet, antar att de menade flödet av spinalvätskan. 
 
Måste säga att jag trivdes rätt bra där inne i tunneln, det var så himla svalt där inne och jag hade musik i hörlurarna. Den här gången kom jag ihåg öronproppar så ljudet var helt ok. Det kan ju låta en hel del men idag var det riktigt avslappnande. 
 
När jag var klar gick vi till neurocentrumet som ligger bredvid och fikade och jag beställde sjukresa hem. Känner mig riktigt duktig som bara drack te och inte tog något sött till. Vi slapp samkörning båda gångerna så det är jag tacksam för.
 

Nu tänkte jag äta lunch och vila. Sov bara fyra timmar inatt så behöver ta det lite lugnt.

RSS 2.0